Mai dire "ormai"

Come cambia la cura quando la persona viene prima di tutto: un contributo di Teresa Petrangolini

Rispetto alla malattia, il tema della dignità è il più importante in assoluto. Quando 45 anni fa fondammo il Tribunale per i diritti del malato, al primo posto mettemmo il diritto alla dignità. Il punto non sono tanto le cure: oggi ci sono farmaci eccezionali che guariscono dall’epatite C, che hanno trasformato l’AIDS in una malattia cronica, tanti tumori sono curabili. Parlo di come le persone, nel momento in cui entrano in una struttura sanitaria o nel rapporto con un medico, comincino a perdere via via pezzi di dignità: dallo stare in piedi in attesa della visita perché nella sala d’aspetto ci sono pochi posti a sedere, al non avere le informazioni giuste e dover correre di qua e di là per procurarsele, al non riuscire a prenotare una visita per mesi… bisogna evitare di mettere i pazienti nelle condizioni di essere troppo pazienti nel ricevere le terapie e l’assistenza necessarie. Soprattutto in ospedale è come se si vivesse in un altro status: spesso si è chiamati con un numero e non per nome, sottoposti a orari completamente diversi dai propri, non si riesce a dormire per il rumore continuo, anche la scarsa privacy nell’uso dei gabinetti può essere un problema. È necessario lavorare affinché nelle strutture sanitarie ci ci si metta nei panni del malato, che sta alla base di tutto.

Il coinvolgimento dei pazienti
Ora tante cose sono cambiate, grazie anche alle istanze dei cittadini. Il tema del comfort è diventato centrale, come anche quello dell’informazione, l’umanizzazione delle cure è diventato un must.
Da tempo infatti nel valutare le nuove terapie si è introdotta l’idea del patient involvement, il coinvolgimento dei pazienti, perché possono dare tantissime informazioni sulla qualità della vita: con questo farmaco, con questa terapia, mi posso vestire da solo, posso andare a fare la spesa, posso tenere in braccio i miei bambini? Tutti fattori che hanno molto a che vedere con la dignità della persona e con il suo stile di vita. Questa è anche la mia battaglia: far sì che il punto di vista dei pazienti entri a pieno titolo nella valutazione dei servizi e delle terapie. Quando si deve costruire un sistema sanitario davvero dalla parte delle persone bisogna capire quanto incide la malattia nella dignità della vita.

Pazienti attivi e pazienti passivi
Chiaramente questa dignità deve emergere in primis nel paziente: per far sì che venga riconosciuta la mia dignità è essenziale che la riconosca io e non mi senta vittima di un destino infame.
In questo la strada maestra è l’attivismo civico, grazie al quale tante persone hanno trasformato il veleno in medicina. Penso alle associazioni di genitori di bambini con malattie rare, madri e padri che reagiscono dicendo: la malattia c’è però io voglio mettere in campo tutta l’energia possibile per trasformare la situazione. O i gruppi di autoaiuto per mamme di ragazze con disturbi del comportamento alimentare che si confrontano e si sostengono per non demordere.
La differenza tra un paziente attivo e uno passivo è enorme. Ci sono parole, come “ormai”, che non si dovrebbero mai usare, perché vuol dire che si è già persa la speranza.
Pensiamo al tremore essenziale. Tanti che ne soffrono vivono chiusi in casa perché si vergognano: non possono scrivere, prendere il caffè o fare tante cose della vita quotidiana. Conosco un signore che non si era mai curato, era il classico paziente passivo. A un certo punto si è ammalata la moglie e lui ha trovato la terapia giusta per essere in grado di assisterla. La molla è stata il desiderio di fare del bene.
In particolare, fuori dagli ospedali o si è soggetti attivi o non si guarisce. Ad esempio un diabetico, se non ha uno stile di vita che riduce gli effetti collaterali della patologia, può andare incontro alle cosiddette complicanze, come la perdita della vista o degli arti inferiori.
Oggi per tante malattie croniche o degenerative ci sono terapie che migliorano la quotidianità. E c’è la possibilità di fare diagnosi precoci, come lo screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale (SMA), che se curata subito migliora tantissimo le condizioni di vita dei bambini.
Esistono tante associazioni professionali, soprattutto di infermieri, che prestano grande attenzione alla dignità dei malati; sono nate iniziative come la medicina narrativa, che consiste nell’ascoltare tutta la storia del paziente e non solo gli aspetti della malattia, o la ricerca delle terapie del dolore o per la cura delle piaghe. In un’epoca segnata da un atteggiamento antiscientifico, è importante sviluppare un approccio fiducioso nei confronti delle potenzialità della medicina.

Al primo posto la dignità del malato e di chi lo assiste
Ed è importante la dignità di tutti i soggetti impegnati nel migliorare la condizione dei pazienti: sia dei cosiddetti caregiver, figure vicine al malato indispensabili nel prestargli assistenza, sia di chi lavora nella sanità, dai medici, agli infermieri, agli operatori che hanno un forte carico di lavoro.
Tanti giovani guardano con entusiasmo a queste professioni ma in questo momento c’è un grande disagio nel servizio sanitario. All’ultimo concorso per infermieri c’erano addirittura più posti disponibili rispetto ai candidati.
Una cosa mi ha sempre colpito: in giro le persone parlano sempre della salute, è uno dei problemi più sentiti, ma non è mai in testa all’agenda politica. La sanità è sempre stata l’ultima ruota del carro e invece, poiché ne va della dignità delle persone, dovrebbe essere al primo posto.